Слово «синдром» со сложными иностранными фамилиями после него вызывает тяжелые ассоциации. Обычно это редкое заболевание, в котором разбирается небольшое число врачей в стране – можно пересчитать по пальцам рук. Пришлось столкнуться с такой бедой и семье Ефремовых. Вероника, долгожданная первая дочь Ирины и Геннадия родилась со множественными пороками развития.
Почему такое могло случиться у молодых, здоровых родителей, никто не знает. Во время беременности все анализы и УЗИ были «в пределах нормы».
Родилась Никуся на 36 неделе; сразу стало понятно, что малышка серьезно больна. Девочку сразу положили в отделение для недоношенных деток, где Вероника находилась больше месяца. После этого еще много недель она проведет в больницах, проходя обследования и терапию, а новые диагнозы будут сыпаться один за другим. Основной – синдром Денди – Уокера, аномалия развития головного мозга. Вместе с ним у Ники диагностировали спастический тетрапарез, эпилепсию, порок сердца.
Когда девочке исполнился годик, она заболела воспалением легких. В тяжелейшем состоянии Веронику привезли в отделение интенсивной терапии Городской детской больницы №6. С того момента началась ежедневная борьба за жизнь девочки. Из-за перенесенной комы еще сильнее пострадал мозг, началась эпилепсия. Ребенок перестал самостоятельно дышать, пришлось установить трахеостому. Кормят малышку через зонд, т.к. глотательный рефлекс не развит.
Недавно Вероника снова попала в больницу, где врачи поставили еще один диагноз: ГЭРБ – нарушение работы желудочно-кишечного тракта. Ей необходимо продолжительное и дорогостоящее лечение и специальное питание Ресурс Юниор, другие смеси ребенок не усваивает. Упаковки дорогого питания с натяжкой хватает на 2 дня. Кроме этого постоянно нужны расходные материалы: бинты, зонды, антисептические материалы. Средства на лекарства и расходники семье с 2 детьми взять неоткуда. Отец девочки работает разнорабочим, а когда Ирина с дочкой в очередной раз лежат в больнице, сидит с младшей дочерью.
Но, несмотря ни на что, близкие борются, делают все возможное для того, чтоб облегчить состояние ребенка. Ведь трехлетняя Вероничка так же, как и все дети, чувствует теплоту и любовь: улыбается маме, любит игрушки, особенно те, которые издают звуки, узнает младшую сестренку.
Родители Вероники обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям! Давайте вместе поможем молодой семье в их нелегкой борьбе за жизнь доченьки!
ФИО: Ефремова Вероника Геннадиевна
Дата рождения: 24.12.2014 г
Диагноз: порок развития головного мозга, синдром Денди – Уокера 2 тип, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка психомоторного развития, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Синдром Пьера – Робена. Врожденный порок сердца.
Перевести средства можно на реквизиты:
Получатель: Благотворительный фонд "ПОМОГАЕМ"
Р/С: 26008050238195 в ПАТ КБ ПРИВАТБАНК
МФО: 305299
ЕДРПОУ: 36532282
В назначении платежа указывайте: Вероника Ефремова
Можно также помочь онлайн