Чи часто в нашій країні згадують і піклуються про людей з рідкісними захворюваннями, що задля підтримки та змін робить держава, невже «особливі» люди так тихо благають?
«Я хочу поїхати закордон, бо становище таких же тяжко хворих дітей там краще. Їх розуміють, створюють рівні права і можливості, а люди ставляться з розумінням і всіляко намагаються морально підбадьорювати, В Україні з цим складно…» - це слова маленької 13-річної дівчинки Юлі Матюшенко, дитини, яка хворіє на спінальну м’язову атрофію.
Лікарі кажуть, що СМА - генетичний вбивця номер один. Зачіпає м'язи, відповідальні за дії типу повзання, ходьби, підтримки голови, управління шиєю, контролю над ковтанням. Головним чином зачіпаються проксимальні м'язи, або іншими словами м'язи найбільш до хребта. Слабкість в ногах більше ніж слабкість в руках. Чутливість нормальна, так само як і інтелектуальна діяльність. Так вони і живуть … А у нас не живуть, а існують…
І це при тому, що пацієнти з СМА надзвичайно яскраві і товариські люди.
29 лютого, Харків, затишне та креативне місце- BARЖА Coffe Shop. Вже 9 рік поспіль в Міжнародний день рідкісних захворювань харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією», створений батьками дітей зі СМА, проводить благодійну виставку ляльок.
Юля та Поліна – дві дівчинки, які відверто та охоче спілкуються з відвідувачами. Чудо-ляльки та дві майстрині hand-made. Всі зустрілися задля діалогу та вирішення непростих питань, з якими діти стикаються щодня.
Організатором виставки став не просто небайдужий чоловік, а всім серцем люблячий татусь - Віталій Матюшенко. Його донечці при народженні поставили невтішний діагноз – СМА. З того часу Віталій ініціював фонд та став його президентом.
Наталія Татаринова - виконавчий деректор фонду, і знову ж таки мама неймовірно розумної та веселої дитини - Поліни Татаринової. З народження вона, як і Юля бореться за життя, радіє йому і змушує посміхатися ввесь світ.
Професійні лялькарки з Дніпропетровська та зі Львова: Олена Цілуйко, Поліна Вербицька, Юлія Пелих, Ольга Ткач, Катерина Кирилова, Оксана Весна, Олена та Сергій Філіпови, Ольга Чорних - вітлили горе-хворобу в образах ляльок, аби звернути увагу на невтішний діагноз та змусити людей стати ближчими до горя інших.
Гасло акції: «Єднаймося, щоб голос пацієнтів з рідкісними захворюваннями був почутий».
.JPG)
«Повз таких дітей неможливо пройти! Подивіться на них! Дивно тільки, чому харківські художники та митці не долучилися до акції, адже саме у вашій області це ремесло найбільш раннє і популярне. Такого плану благодійністю ми займаємося вперше. Якщо раніше ця тема була не зовсім фінансована, то тепер, коли війна, про неї майже забули»- говорить майстриня-Юлія Пелих.
Людей з обмеженими можливостями всі намагаються жаліти, але коли, вони починають говорити з тобою, гратися, розповідати про свої вже дорослі плани, диву даєшся, як ці діти люблять все навколо, і тоді єдине що хочеться пишатися ними і наслідувати. Вони без остраху розкажуть тобі, як люблять вчити іноземні мови, що вже зареєстровані в соціальних мережах, люблять малювати і залюбки подорожують з татом, коли той у відрядженні.
В 5 з половиню років вже знають ціль свого життя - стати ветеринаром, лікувати песиків і коня, з яким двічі в тиждень ці діти зустрічаються на заняттях.
Розкажуть, що обожнюють басейн і можуть знаходитися під водою аж цілих тридцять секунд, а про себе скажуть: « Я так люблю поболтать».
Кожна з цих дівчат отримала по ляльці від авторів-майстрів: Юля – виконану з себе, Поліна - белерину.
Нагадаємо, що всі охочі, які бажають долучитися до акції, можуть протягом декількох тижнів придбати ляльку. Для цього потрібно залишити свої пропозиції на сторінці події у соцмережі.
Підсумки аукціону будуть оголошені 18 березня 2016 року, а кошти - передані до фонду.
Анастасія Салашна, Андрій Брук, Нікіта Тафійчук,
студенти факультету кіно та телебачення Харківської державної академії культури